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Les soins palliatifs

Que sont les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs regroupent des professionnels de santé de différentes disciplines (médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, assistants de service social, diététiciens, kinésithérapeutes…) ayant pour mission l’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage.

L’accompagnement consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte la souffrance tant au niveau physique, psychologique, social que spirituel.

Ils s'adressent au patient atteint d'une maladie grave, évolutive ou terminale, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

Les questions les plus fréquentes ?

Vais-je avoir mal ?

Non, la douleur n’est pas une fatalité. Nous sommes là pour évaluer votre douleur et la traiter.

Il existe différentes thérapeutiques possibles dont l’efficacité varie selon la maladie et le patient. Après la mise en place d’un traitement, nous réévaluons régulièrement son efficacité et sa tolérance.

La prise en charge de la douleur est une préoccupation quotidienne en soins palliatifs.

La mort me fait peur ...

La peur de la mort est une crainte commune, partagée par beaucoup d’entre nous.

Vous pouvez aborder ce sujet avec votre médecin, les équipes soignantes, vos proches… Différents types d’accompagnement sont possibles en fonction de vos besoins :

  • Un accompagnement psychologique des patients et de leurs proches tout au long du parcours de soins. Il existe aussi un accompagnement au deuil des proches. Vous pouvez également vous rendre sur la page Psychologue. 
  • Un accompagnement spirituel ou religieux avec un Représentant de votre culte. Vous pouvez également vous rendre sur la page Accompagnement spirituel.
  • Des bénévoles peuvent également être à vos côtés : l'association JALMALV - Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie, est constituée de bénévoles formés à l’accompagnement, l’écoute, le soutien des patients en fin de vie et de leurs proches, tout en respectant les règles de confidentialité et de déontologie. Ils interviennent dans les services d’hospitalisation (services de soins palliatifs et services ayant les Lits Identifiés Soins Palliatifs), mais aussi à domicile en collaboration avec l’Hospitalisation à Domicile - HAD.

Vous pouvez également vous rendre sur la page Espace Rencontres et Information- ERI.

Je veux rester chez moi le plus longtemps possible, comment est-ce que je fais ?

Il existe plusieurs structures et aides pour permettre aux personnes de rester à la maison.

Les prestations peuvent être assurées par différents types de professionnels selon les besoins des patients (infirmiers libéraux, auxiliaires de vies, prestataires de services, services de soins à domicile, prestataires de matériel à domicile, portage de repas…).

Ces aides peuvent être organisées avec l’aide d’un assistant de service social.

Vous pouvez également vous rendre sur la page suivante

Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP)

L’équipe mobile est une équipe pluridisciplinaire (médecin, cadre de santé, infirmière, psychologue, assistante de service social et secrétaire) qui intervient en hospitalisation ou à domicile. Elle intervient en soutien à d’autres équipes, elle ne réalise pas de soins, mais est un appui et apporte des conseils.

Une intervention est organisée à la demande d’un médecin (traitant, référent ou spécialiste). En fonction de la situation, l’EMSP se déplace à domicile ou dans le service d’hospitalisation.

L’EMSP du GHRMSA intervient pour tous les patients, sans limite d’âge, au sein du GHRMSA et à domicile pour les personnes âgées de moins de 60 ans.

Secrétariat : 03 89 64 81 75

L’EMSP gériatrique du centre hospitalier de Pfastatt, intervient à domicile pour les personnes âgées de plus de 60 ans.

Secrétariat : 03 89 57 88 64

La consultation de soins palliatifs

La consultation de soins palliatifs permet de faire un point sur la situation clinique du patient et ses traitements.

Elle est organisée à la demande d’un médecin (traitant, référent ou spécialiste) pour faire le point sur certains symptômes (douleur, angoisse…).

Secrétariat : 03.89.64.66.16.

Le service d’Hospitalisation A Domicile Sud Alsace (HADSA)

L’HADSA est un établissement de santé qui permet, au domicile, une offre de soins proche d’une hospitalisation à part entière.

Elle s'adresse à des patients qui nécessitent des soins lourds, techniques et répétés en permettant soit d’éviter une hospitalisation conventionnelle, soit de la raccourcir.

La demande d’admission doit être faite par le médecin traitant ou le médecin hospitalier.

Secrétariat : 03.89.64.75.50

Je travaille et j'ai un proche malade : je voudrais m’en occuper, comment faire ?

Vous pouvez rencontrer une assistante de service social qui vous présentera les aides dont vous pouvez bénéficier :

  • aide financière
  • aide aux démarches administratives
  • aides au retour et/ou maintien à domicile
  • démarches suite au décès
  • congé de solidarité familiale
  • allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) Vous pouvez également vous rendre sur la page Mes démarches administratives.

Puis-je manger ce que je veux ?

Lors d’une maladie grave et après plusieurs traitements lourds, l’appétit n’est plus le même et le goût peut être modifié.

En soins palliatifs, le but de la prise en charge reste le confort. Le plaisir de manger importe plus que l’équilibre alimentaire. Faites-vous plaisir !

Vous pouvez également vous rendre sur la page Alimentation.

Combien de temps il me reste à vivre ?

Cette question est souvent posée par les patients et leurs proches.

Nous avons tendance à nous projeter dans l’avenir et il est normal de s’interroger sur le temps qu’il nous reste à vivre.

Ce temps est différent selon les personnes et les maladies. Il est donc très difficile de répondre à cette question mais nous restons disponibles pour en discuter.

Vous pouvez également vous rendre sur la page Psychologue.

On me propose de prendre de la morphine, ça veut dire que c’est la fin ?

La morphine fait souvent peur.

Sachez qu’elle n’est pas prescrite systématiquement en soins palliatifs et qu’elle peut également l’être dans d’autres indications, par exemple en post opératoire sur des courtes durées ou au long cours lors de douleurs chroniques.

L’administration de la morphine aux bonnes doses n’entraîne jamais la mort. Correctement dosée, elle permet un meilleur confort de vie.

Vous pouvez également vous rendre sur la page Douleurs.

Si j’ai besoin d’être hospitalisé, j’appelle qui ?

Il existe différents services qui accueillent les personnes en soins palliatifs.

Le service de soins palliatifs

Le service de Soins Palliatifs du GHRMSA est un service d’hospitalisation de 9 lits.

Une équipe pluridisciplinaire y est constituée de médecins, cadre, infirmières, aides-soignants, psychologue, assistante du service social, représentant de l’aumônerie, diététicienne, kinésithérapeute, secrétaire.

Numéro du secrétariat: 03.89.64.66.16

Les Lits Identifiés en Soins Palliatifs (LISP)

Les LISP sont situés dans certains services d’hospitalisation. Ils accueillent des patients en soins palliatifs et assurent la continuité de la prise en charge.

Nous essayons au maximum d’hospitaliser les personnes dans les services où ils sont habituellement pris en charge, en évitant de passer par les urgences (en fonction des places disponibles).

Je veux être sûr qu’on respecte mes volontés, que dois-je faire?

Tant que vous êtes en mesure de vous exprimer, votre parole prime et vous être libre de décider de votre prise en charge. Si ce n’est plus le cas, il existe 2 modalités d'expression de votre volonté, encadrées par la loi Léonetti (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie) :

1. Les directives anticipées

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée « directives anticipées », pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Les directives anticipées permettent ainsi d’être acteur des décisions médicales de sa fin de vie, notamment la poursuite ou l’arrêt des traitements, dans le cas où l’on ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté. Le professionnel de santé doit respecter les volontés exprimées dans les directives anticipées, conformément à la législation en vigueur.

2. La personne de confiance

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux, afin de l'aider dans ses décisions (article L. 1111-6 du code de la santé publique).

Parlez-en à votre médecin ou votre équipe soignante !

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